|
|
|
שלום חברים, אני מחפשת חולים במחלת ריאות בשם Primary Ciliary Dyskinesia - PCD לצורך הקמת
עמותה.
אם אתם חולים במחלה הזו או מכירים מישהו שחולה במחלה הזו, אנא העבירו את מספר הטלפון שלי
על מנת שיוכלו ליצור עמי קשר.
בתודה, הדס. 054-5836146
|
|
|
בתגובה ל: מחפשת חולים במחלת ריאות PCD מאת: hadasrosenblum
זו פעם ראשונה שאני שומע על המחלה.
מקריאה באינטרנט מדובר בפגם במבנה של שערות מיקרוסקופיות בדרכי הנשימה שאינם מתפקדים כשורה בשל המבנה הפגום.
הדבר גורם לדלקות בדרכי הנשימה ולשיעול.
תנסי לפתוח פורום כדי להגיע לאוכלוסיה שסובלת מהמחלה.
אני בעצמי יש לי בעיה או מגבלה שאין פורום כזה ישראלי.
לכן אני משתתף בפורום שהוא בחו"ל (באנגלית).
שיהיה בהצלחה.
|
|
|
בתגובה ל: שלום הדס מאת: nadav
נדב שלום, תודה על תגובתך.
אני עוד לא פותחת פורום כי בינתיים לא מצליחה לאתר חולים ועל
מפרסמת בכל מיני אתרים קיימים.
אם יורשה לי, מאיזו מחלה אתה סובל, מחלת ריאות? והאם לא איתרת
חולים נוספים?
|
|
|
בתגובה ל: תגובה מאת: hadasrosenblum
אינני סובל ממחלת ריאות.
יש לי טרכאוסטומי אם את יודעת במה מדובר.
היה לי פעם דלקת ריאות והרגשתי ממש לא טוב.
כל נושא הנשימה נפתח לגביי מאז שאני סובל מהבעיה.
|
|
בתגובה ל: תגובה מאת: hadasrosenblumאין טוב יותר מכך שאת לא מאתרת חולים בישראל, אני מאחל שלא תאתרי לעולם! כמו קודמיי, גם אני אינני מכיר המחלה הזאת, אך בניית מאגר מידע לצורך זה היא מצויינת להעברת עצות למטופלים במחלה.
|
|
|
חולים במחלת ריאות בשם Primary Ciliary Dyskinesia – PCD? נמאס לכם לשלם מאות שקלים בחודש על פיזיוטרפיה, אנטיביוטיקה, מכשירים ואינהלציות? צורכים תרופות שהן מחוץ לסל הבריאות ומשלמים עליהן מחיר מופקע? מוצאים את עצמכם נלחמים מול קופות החולים, ביטוח לאומי, צבא וגופים אחרים? אם כן – יש לכם כתובת!!! שמי הדס, ואני מחפשת חולים במחלת PCD לצורך הקמת עמותה. אם אתם חולים במחלה הזו או מכירים מישהו שחולה במחלה הזו, אנא העבירו את מספר הטלפון שלי על מנת שיוכלו ליצור עמי קשר. בתודה, הדס. 054-5836146, pcd.association@gmail.com
|
|
|
|
|
בס"ד עינבר - הכרויות לדתיים ומסורתיים עם מוגבלות בע"ה אנו מקיימים שבת פנויים ופנויות בשבת פרשת נח, ר"ח מרחשון התשע"ב 28-29/10/2011 במלון בית-קיי בנהריה. ההשתתפות כרוכה בתשלום (לכיסוי הוצאות בלבד). כל חדרי המלון - נגישים. השבת כוללת ארוחות מלאות ותוכנית עשירה. לאורך כל השבת ילוו את הפעילות קבוצה של מתנדבים ומתנדבות מסורה אשר יוכלו להגיש עזרה לכל החברים. דרכי הגעה: אנו ממליצים להגיע ברכבת לנהריה (יש אפשרות גם לכסאות גלגלים לעלות בכל תחנה - מומלץ לבדוק באתר הרכבת) או באוטובוס, ואנו נארגן רכב נגיש שיסיע את החברים מתחנת הרכבת, ומהתחנה המרכזית (נמצאות בסמוך) לבית המלון. לצורך כך על הנרשמים להודיע מראש האם הם מעוניינים בהסעה זו. כתובת המלון: שדרות קיי 11, נהריה. הרשמה מראש חובה. פרטים נוספים באתר. http://sites.google.com/site/inbargroup/modaotבברכה, משה
|
|
|
בתגובה ל: שבת פנויים ופנויות למסורתיים ודתיים עם מוגבלויות מאת: inbargroup
בבקשה ספר איך היה המפגש ?
בית קיי זה מקום נפלא ויפה, ביליתי שם הרבה בבגרותי.
אני גם תושב נהריה, אבל אינני דתי או מסורתי.
ראיתי את המודעה רק לאחר תאריך המפגש אחרת הייתי בא לבקר.
כל הכבוד על היוזמה....
|
|
|
שלום חברים, נשמח אם תצטרפו אלינו ותיקחו חלק במאבק החשוב במחלת ה-A-T ! מחלה זו (ששמה המלא הוא טקסיה טלאננגיקסיה) הינה מחלה גנטית קשה, הפוגעת בילדים וגורמת לנכות קשה, מערכת חיסון לקויה ולסרטן. העמותה למאבק במחלת ה-A-T מארגנת ערב התרמה למען ילדים חולי איי.טי. השתתפות בערב ההתרמה תעזור לעמותה להשיג את מטרותיה- תמיכה בילדים החולים ובמשפחותיהם, מינוף המרפאה הארצית לחולים, הגברת המודעות למחלה בקרב אנשי מקצוע והציבור הרחב וסיוע במימון המחקר למציאת טיפול ומרפא למחלה. תוכלו לעזור למאבק באמצעות השתתפות בערב התרמה למען ילדים חולי איי.טי שמתקיים ב- 7.7. פרטים בקישור המצורף - http://www.facebook.com/event.php?eid=176906232368008
|
|
|
בתגובה ל: ערב התרמה לעמותה למאבק במחלת ה-A-T מאת: העמותה למלחמה ב A_T
ללא תוכן
|
|
|
|
|
|
זו פעם שנייה שאני נזקק לתיקון הגלגל בכ"ג החשמלי.
ההתנהלות מול משרד הבריאות גובל בשערוריה.
אין מענה טלפוני כל יום
הם צריכים לשלוח טופס בקשה לתיקון.
מדוע יש צורך להמתין כל כך הרבה והטלפון השבור שאי אפשר ישירות להתקשר ולתאם תיקון.
|
|
|
|
אני כבר יש לי רשיון שלושה חודשים ומשהו ובימים הראשונים בא אלינו מישהו מאצם ושלחנו את כל מה שדרוש ןכל מה שהוא אמר . אחרי חודש התקשרו אלינו ואמרו שיש משהו חסר ועוד פעם שלחנו את כל מה שדרוש , והפקידה אמרה שכל הנירות בסדר ועד עכשיו לא קיבלנו תשובה ולא הודעה בדואר ולא כלום . אז מה ניתן לעשות , ניתן להתקשר אליהם ולשאול אותם מה כבר קורה איתי ?
או שלא כדאי להסתבך איתם ולחכות כי כבר סימתי מלווה ואין לי מכונית וההורים צריכים להסיע אותי מפה לשם .
|
|
|
בתגובה ל: מכונית . מאת: alex11
תבקש לדבר עם המנכ"ל ותבקש לדעת מתי תקבל תשובה סופית.
גם אותי הם משכו ומשכו
|
|
|
בתגובה ל: תתקשר כל יום עד שיענו מאת: nadav
הבעיה לא עם חברת האבזור אם זה מה שאתה מתכון הבעיה שלי עם הביטוח לאומי עד עכשיו הוא לא נתן לי תשובה לגבי המכונית .
זאתי הבעיה .
|
|
|
בתגובה ל: חברת אבזור . מאת: alex11
למחלקת ניידות ותשאל מתי אתה צפוי לקבל תשובה.
|
|
|
|
חגי ישראל מאופיינים במנהגים שונים ומאכלים לכל חג.
רצו להרוג אז בואו נאכל...
אתמול היה ערב שבועות מאכלי גבינה - כל כך טעים
פשטידת פטריות, לזניה, סלט, מבחר גבינות, קרפלעך גבינה, פפאנאש.
אפילו בל"ג בעומר הלכתי לשכנים לשים מספר תפוחי אדמה במדורה
והתענגתי מהטעם.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
משהו מכיר מקומות נגישים בצפון
שאפשר לטייל בהם??
|
|
|
בתגובה ל: מקומות נגישים בצפון מאת: roilee111
אני גר בצפון אבל במישור החוף.
תלוי מה את רוצה לראות ובאיזה איזור בצפון?
ליידי נמצא ראש הנקרה, שם יש נוף מהמם ורכבל לנקרות.
|
|
|
בתגובה ל: מקומות נגישים בצפון מאת: nadav
זה עוזר לי מאוד...
האם יש מקומות נגישים בטבריה שאתה מכיר??
תודה!
|
|
|
בתגובה ל: תודה על התשובה מאת: roilee111
בטבריה הייתי בטיילת לפני מספר שנים, זכור לי שלצד המדרגות יש מדרון משופע לכסא גלגלים. ירדנו עד למעגן הסירות.
יש שם גם קברי צדיקים שלא נראה לי נגיש.
חמי טבריה ניתן להתקשר ולשאול.
|
|
|
|
חיים עם מגבלה לעיתים אינם מאפשרים לך לעשות דברים שאתה רוצה.
לעיתים הדבר גם דורש מאמץ מיוחד כדי להשיג אותו.
יש הרבה מכשולים בדרך הרצופה מהמורות והדבר דורש חוסן נפשי חזק.
ההתמודדות עם האי אפשר מתסכלת למרות כל הנסיונות להצליח.
נתקלים באנשים אטומים שאינם מוכנים לתת יד כדי שהמטרה תצליח.
דברים שמובנים מאליהם אצל לא בעלי מגבלה אינם כך אצל בעלי מגבלה.
|
|
|
בתגובה ל: חיים עם מגבלה מאת: nadav
כנכה עם שיתוק מוחין אני מרגיש את ההיתמודדות עם המיגבלה יום יום אך כמובן צריך לדעת עליה להיתגבר. אשמח לתגובה מיכאל
מיכאל
|
|
|
בתגובה ל: חיים עם מגבלה מאת: nadav
והנה היום חזרתי מפריס והתגברתי על המכשולים.
בהמשך אספר איך היה...
|
|
|
בתגובה ל: כתבתי את ההודעה בזמן שרציתי לנסוע לפריס מאת: nadav
וואו פריס ננשמע כיף!
|
|
|
בתגובה ל: אשמח לשמוע מאת: roilee111
ללא תוכן
|
|
אישור ההודעה
דחיית ההודעה
אישור המשתמש
חסום את המשתמש
העמוד הקודם 
עמוד הבא 
